ミクシィでこのサイトを知りました。
旦那がこういうのに入会するのはあまり賛成ではないみたいなので今現在は入会するかは未定。
でも、署名は集めてみようかな。
難病指定を求める署名なんだけど、国が定める特定疾患に指定されればもっと多くの人にマルファンを知ってもらうことができるだろうし、研究などが進み治療法なども出てくるかもしれません。
もし、署名してくださる方はMSCのサイトから署名用紙がダウンロードできるのでたくさんの署名を集めて下さい!!
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2006.01.27.Fri / 22:32
マルファンサポーターズ協議会というサイトのリンクを追加しました。
ミクシィでこのサイトを知りました。 旦那がこういうのに入会するのはあまり賛成ではないみたいなので今現在は入会するかは未定。 でも、署名は集めてみようかな。 難病指定を求める署名なんだけど、国が定める特定疾患に指定されればもっと多くの人にマルファンを知ってもらうことができるだろうし、研究などが進み治療法なども出てくるかもしれません。 もし、署名してくださる方はMSCのサイトから署名用紙がダウンロードできるのでたくさんの署名を集めて下さい!! スポンサーサイト
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