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難病指定を求める署名 
2006.01.27.Fri / 22:32 
マルファンサポーターズ協議会というサイトのリンクを追加しました。
ミクシィでこのサイトを知りました。

旦那がこういうのに入会するのはあまり賛成ではないみたいなので今現在は入会するかは未定。
でも、署名は集めてみようかな。

難病指定を求める署名なんだけど、国が定める特定疾患に指定されればもっと多くの人にマルファンを知ってもらうことができるだろうし、研究などが進み治療法なども出てくるかもしれません。
もし、署名してくださる方はMSCのサイトから署名用紙がダウンロードできるのでたくさんの署名を集めて下さい!!
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プロフィール

ちはる

  • Author:ちはる
  • 旦那がマルファン症候群かもしれないと言われて、この病気のことを知りました。
    2005/5/26に旦那(当時は彼氏)が倒れ「急性A型大動脈解離」と診断され緊急手術をし、回復して仕事にも復帰しました。
    が、2011/12/30に再び倒れ「急性B型大動脈解離」になり現在入院治療中。
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